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苯酮尿症药物福利 标准高无人合资格

(多伦多27日加新社电)安省卫生厅长周三承诺,将检讨病人享受罕见病苯酮尿症(PKU)药物福利的标准。因为倡权人士指出,按照现有标准,实际上无人有资格享受该福利,而该药物开销每年高达7万元。

年开销达7万元

苯酮尿症病人与支持者在省议会举行记者会。卫生厅长贺施金(Eric Hoskins)在会后说:「本人认为,对数据再次检讨,视标准是否合适,或是否应当调整,这才是谨慎与负责的作法。」

这种治疗苯酮尿症的药物名为科望(Kuvan),每年开销需7万元,它可帮助一些患有苯酮尿症的病人。苯酮尿症是一种遗传性、威胁大脑的疾病,病人的身体无法处理食物蛋白中一种必须的氨基酸(amino acid)。病人必须进食倡权者所称的「已知科学中限制最多的医疗饮食」。病人若不服药,会出现各种症状,从轻微的认知损害,到严重的智障。

安省于2013年同意,为部分病人负担科望药费,但必须按个案处理。但加拿大苯酮尿症及相关疾病协会(Canadian PKU and Allied Disorders)行政总裁亚当斯(John Adams)说,实际上无人符合标准。他说:「两年中,没有一名病人通过安省药物计划获得此药。安省的标准限制极大,令病人没资格获得这种保护大脑的公费药物。」

亚当斯的28岁儿子,患有苯酮尿症。他说,病人必须符合3项医学标准,才能获得科望药物,他指应该改为符合3项标准中任何一项即可。

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